La Jota (fecha original mayo 19, 2022) Era la tarde de un viernes, en el segundo mes del 2022, me desperté, salí luego de oír el “Te Quiero” diario de mi mamá, después de comerme mi cereal favorito, el del conejo con leche fría, muy fría, era un día fresco, sin sol, el cielo estaba lleno de nubes bajas y grises, típico clima de febrero, rece mi Padre Nuestro mientras manejaba como siempre lo hacía, pocos minutos después mi vida terminó para siempre, debería decir mas bien, cambió para siempre, fue rápido, sin planearlo, sin analizarlo, a lo lejos escuchaba el tra tra tra de un helicóptero, posteriormente sentía el aire rápido de personas que me pasaban por los lados para examinarme, entonces deje de sentir… Desde el fondo del patio donde yo permanecía parado, mi visión era limitada, estaba bajo mi techo, una casa pequeña que me protegía de los elementos, llovía muy fuerte y mis ojos tan pequeños no podían distinguir muy bien lo que veía. Pero la vi, allí estaba ella con las manos juntas , arrodillada , triste , desconsolada, su cuerpo se movía al ritmo de las lágrimas que brotaban de sus ojos sin parar, podía notar un murmullo en sus labios como de oración, pedía por su hijo, por ese primogénito que fue su orgullo desde que nació , que era invitado a todas las fiestas de sus compañeros de clases, que salió adelante a pesar de sus impedimentos intelectuales, por la fuerza que necesitaba de ese algo mayor que a todos nos ve desde algún lado, se supone que desde arriba, no parecía que nada pudiera consolarla; había en ese cuarto otra mujer, alta, delgada, de boca amplia, joven, con el cabello oscuro y largo hasta la cintura , con sus brazos la rodeaba por detrás, muy fuerte, como si estuviera tratando de protegerla de algo intenso, salvaje, sin escape, esta joven también lloraba mirando al cielo, se notaba que su corazón estaba roto, que no había remedio, consuelo o refugio para un dolor al parecer inevitable. De pronto y sin buscarlo, viene un recuerdo a mi mente, yo era un niño y jugaba en un patio con grama de un verde vivo con esa joven alta, ella trataba de atraparme pero yo era muy ágil y no podía, yo me reía, recuerdo también que un día juntamos hojas de distintos tipos e hicimos un collage junto con mama, mama era maestra de kinder, pintamos cada hoja de un color distinto con tempera y las estampamos en un papel blanco, al terminar exhibimos nuestro arte en la pared de la sala y con eso sorprendimos a papá cuando llegó del trabajo, papá estaba tan feliz, se lo llevó a su oficina y allá lo exhibió en la pared encima de su escritorio. Esa noche nos sentamos juntos a cenar mi plato favorito: macarrones con queso, extra queso y un tostadito de migas de pan por arriba, siento que mi saliva aumenta al pensar en esa delicia que mi mamá me cocinaba una vez por semana. También recuerdo que mi color favorito era el azul. La mochila que use para ir al preescolar era azul y tenía una foto de las pistas de Blue, al igual que la sabana de mi cama, y mi pelota favorita que se perdió en el parque, por qué recuerdo todo eso ahora en este momento? Que me pasa? Que es esta angustia que siento en mi pecho? Subo la mirada e interrumpo mi conversación conmigo mismo mientras veo entrar a la habitación a un hombre calvo, bajo de estatura, con gafas grandes que no lograban tapar sus ojos cansados y suplicantes y se acerca a esas dos mujeres con un sosiego difícil de explicar como si no pudiera respirar, la joven de pronto grita y llora, su cuerpo se mueve violentamente tratando de inhalar oxígeno para poder respirar, golpea la pared con ambos puños repetidamente, muy duro, hasta que el hombre la agarra por la fuerza y para detenerla la abraza fuerte, y la mece, ella trata de zafarse, pero el no la deja, la mantiene cerca de él, con un vaivén de movimientos calmantes, mientras la otra mujer se sienta despacio en un sillón blanco con madera que está en la esquina de la habitación y lentamente coloca ambas manos en su cara cubriendo su rostro moviendo la cabeza de lado a lado y diciendo que no repetidamente sin parar, era un “no” mecánico. Estoy exaltado, mi corazón pequeño late muy fuerte, quiero moverme pero no puedo, lo intento de nuevo, sin obtener un resultado diferente, me desespero… Me calmo y vuelo, vuelo más cerca de ellos, y después de tantos días y tantas noches, no se cuantas han sido, los visito y observo con amor en cada parte de mi como poco a poco vuelven a sonreír, vuelven a ser lo que eran conmigo, vuelvo a oler los macarrones con queso cada miércoles, me hacen sentirme tan dichoso. Que bueno que puedo acercarme, que se deleitan con mi belleza y mi plumaje rojo, que no saben que soy yo , que me convertí sin intención en un cardenal el día que después de una caída en mi trabajo desde un camión quede en estado vegetal y luego pocas horas después tuve que despedirme de mi cuerpo terrenal. Que dicha que decidí en vida donar mis órganos y están dándole una segunda oportunidad a otras personas que los necesitaban para seguir con vida. Que alegría que viví a plenitud 21 años con esas tres almas tan bondadosas que me dieron todo su amor, que me adoraron con mis múltiples defectos, que me ayudaron a superar las vicisitudes de mi vida, Que bueno que fui feliz, que ame, que reí, que compartí las mejores partes de mi, que aprendí lo que debía y enseñe lo que sabía, y lo más importante que en esos 21 años, 3 meses y siete días no tengo remordimientos, lo di todo cada día. En honor a Jake.

ES NORMAL (fecha mayo 29, 2022) Es normal pasar por los tres pasos cuando sabes que tu hija es especial Siempre lo sospechaste y poco a poco lo fuiste asimilando El primero es la negación Mi hija no tiene nada Ella es así Así era yo cuando pequeño Mi mamá hablo a los 5 años Es normal pasar a la siguiente fase que es la culpa Seguro es mi culpa Seguro es mi marido , su familia es de locos, debe ser del lado de ellos, será una vacuna que me puse, será el alcohol que me he bebido o los cigarros que me he fumado, será algo astrológico , las constelaciones, mi línea familiar , la ouija que jugué en bachillerato, el karma porque hice bullying o fui una rata Luego pasas a la resignación Esa es mi hija y pa lante es pa allá Lo que sea que haya que hacer lo haré con gusto y con amor Pero de vez en cuando vuelves a experimentar las fases juntas o separadas a veces las tres el mismo día a la misma hora Es normal que hables contigo misma preguntándole a dios, al universo a la vida por que a tu hija, porque no te manda algo a ti en vez de a ella , es normal que inventes una ida al mercado para pensar y procesar los nuevos descubrimientos o tratamientos, es normal que se te atraviesen pensamientos locos como que hubiera pasado si … Es normal que te tardes más de lo normal en el baño Que pongas todas tus esperanzas en un examen o tratamiento y sólo recibas desilusión Que se aflojen las relaciones con la pareja o que la dinámica de tu hogar sea pautada por el “buen o mal”Dia que tenga tu hija O que te enganches en un hobby de manera obsesiva (en mi caso audiolibros) Es normal que sientas cierto nivel de rechazo porque estás cansada o sin paciencia, es normal que se te vaya el día pensando si la van a buliar en la escuela, si se va a poder defender sola, si sabrá pedir lo que quiere o lo que necesita , si dependerá de ti toda la vida, si algún día hablara , si tendra amigos, si querrá tener hijos o formar su propia familia , si ira a la universidad o si mantendrá un trabajo, si con el tiempo se aquietará , es normal querer ir a echarte los palos para distraerte o caminar por los pasillos de Target a curucutear y comprar algo que no necesitas pero que ajá who cares, es normal que te preocupes de los efectos que tendrán las medicinas que toma o tomara por tanto tiempo. Es normal no querer dar explicaciones de porque usa pull ups tan grande o porque habla así , o porque hace berrinches y a veces me hace daño con las uñas, no todo es color de rosa pero que no se logra con amor ? Es normal arrecharse cuando padres con hijos “normales”se quejan , o cuando te pasan reels de que hacer si tu hijo no habla o no va al baño solo, es normal imaginarte actividades que las demás familias hacen y que la tuya no puede hacer, es normal ya no tomar las cosas por sentadas , evitar reservar un hotel con balcón o que no esté a prueba de ella por ejemplo, es normal llorar a veces por nada , sentir que has fallado, perder la paciencia , recapitular, pedir perdón, y seguir amando. Es normal que tu cuerpo reaccione ante ese estrés y afloren dolencias que no sabias que existían y no quieras enfermarte y quieras estar siempre al cien por ciento . Hasta que te das cuenta que lloras de emoción cuando las maestras te hablan de tu hija y de todo lo que la quieren, cuando la encargada del yearbook pide fotos de los alumnos y te dice :” a tu hija la adoran en la escuela todo el mundo me mando fotos de ella” , cuando ves los avances pocos y lentos según tu velocidad, cuando en una cita médica recibes noticias de progresos , cuando la ves desenvolviéndose aún sin lenguaje y esparciendo el carisma exagerado que tiene desde que nació , cuando descubres que tiene una amiguita y le haces llegar una nota a su papá para programar una cita para jugar , y cuando el papá de La Niña responde te emocionas porque es la primera amiguita que le conoces Es más allá del amor y la admiración , del ejemplo de fuerza y resistencia que me das , de lo que me enseña tu sonrisa diaria y de saber lo balurdos que somos por quejarnos o estresarnos o preocuparnos por las cosas que no podemos controlar Debemos aprender de los niños especiales a vivir la vida con amor y alegría Con resilencia y valentía. Los hijos nacieron para vivir su vida y volar solos Los hijos especiales nacieron para vivir su vida y volar a tu lado

Esta semana (fecha original Julio 17, 2022) Este es un sentimiento que no tenía hace mucho Es un regocijo inagotable, es cierto temor de que sea un sueño y me tenga que despertar, es un tratar conscientemente de agarrar y absorber lo más que pueda porque en el corazón y en la mente se me desborda el orgullo y el amor Este verano ha sido particularmente maravilloso y han pasado un sinfín de sucesos que me enorgullecen como mamá gallina que soy . Ixa ha tenido una docena de primeras veces que ha afrontado como una niña asombrosa y única que es Se fue de camping Hizo nuevas amigas Hizo canoeing Arquería Fue sola a un campamento de verano Fue escogida como junior council por ser responsable y de buen espíritu Fue campista de la semana Aprendió a hacer el back bend en Gimnasia el cual ha estado practicando por un tiempo largo Fue a un play date en otra casa Mañana comienza un campamento de drama y teatro Esta súper interesada en el basketball cosa que a mi no me anima mucho pero a su padre si Esta tolerante con su hermana y se enorgullece de su avance Nos comenta cada cosa nueva que ve en ella Liz nos tiene explotados de emoción Aprendió a ir al baño en tres días Cero accidentes Y pareciera que con la ida del pañal llegaron aptitudes de niña grande Se sienta concentrada a jugar un juego o ver videos Es cariñosa Está durmiendo mucho mejor Tiene un play date con una amiguita el fin de semana que viene Una cena con una maestra Un almuerzo con otra maestra Se nos han abiertos tantas posibilidades con ese gran avance del pañal Siempre ha querido ir a gimnasia y no podía con pañal Se ha encariñado con su nanny que para nuestra súper suerte es pediatra y nos ayuda cada día Esta muy responsiva Hace caso Escucha Se detiene a oír explicaciones Lo más rico son las largas sesiones de pototis por las cuales esperamos tantos años En las mañanas y durante el día cada vez que lo pienso doy gracias a dios al cielo al universo por estas bendiciones que estamos recibiendo en nuestras vidas y que estoy segura que seguiremos recibiendo Para todo lo demás existe Mastercard

Ixa Marie

Ixa Marie es mi hija santa, sensible, la que actúa como una niña grande y madura y es sassy cómo su madre, la que habla sin parar, sin parar, sin parar. Me enseña cosas maravillosas cada día, cosas que ella crea , imagina y piensa Ixa es amiguera, noviera, coqueta y con un corazón gigante donde caben cien Delante de Ixa no se puede decir que alguien es feo porque ella sale a su defensa , todo lo ve bonito y a todo le encuentra lo positivo . Una vez viendo a la mujer barbuda de la película The Greatest Showman dijo que era bonita. Pero así es ella , libre, camina casi flotando por el piso y es feliz Hoy estoy acompañándola a dormir y la oigo rezar y se me pone el corazón grande de orgullo Ella reza al ángel de la guarda Y le dice “Ángel de mi guarda, dulce compañía, no me desaspares ni de noche ni de que sin tu mirada yo me perdería” Luego de esto hace sus peticiones más o menos así: “ que lili y yo durmamos bien, que todos mis amigos sigan yendo a la escuela , que toda mi familia se mantenga sana y feliz “ y juntas decimos “amén” La primera vez que le dije : Ixa eres mi sueño hecho realidad me contestó: mami, ni que yo fuera un príncipe. Jajaja Demasiado ella, mi artista, mi cantante, mi compositora, la que se refugia en su espacio para crear, la mejor hermana mayor , la mejor calmando a lili, y entendiendo cuando necesitamos tiempo para esto o aquello Amo sus ocurrencias y sus habladas en maracucho (o sus intentos) amo cuando me agarras los cachetes y me dices : “ mami bubu” Tus nalguitas redonditas y tus ojos que hablan solos , cuando me pides maquillaje . Amo todo lo que eres Mi amada estrella Me encanta complacerte Te amo con la vida Mamá

YA SE!!! Hoy otra vez, después de una mala noche y de un día turbado Liz tuvo dos episodios y mientras tratamos de hacer que le baje dos a la intensidad pienso por que? Por que está pasando esto? Por que otra vez? Y me queda la pregunta en el cerebro dando vueltas .... mientras recibimos la visita de una familia amiga muy querida quienes tienen una situación difícil con la salud de su hermoso bebé y mientras conversamos primero de la felicidad que sentimos de esta nueva oportunidad que se abrió para este país el día hoy y de todas las penurias que hemos pasado ambas familias con la salud de nuestros pequeñines la pregunta me seguía rondando la cabeza..... después de un rato y de mucho cansancio estoy sentada en la mecedora del cuarto de visitas y la respuesta me vino a la mente Ya se por que ? Ya se que me está enseñando Liz .... me está enseñando qué hay cosas que no puedo controlar, me está enseñando que ser control freak no me sirve para todo en mi vida y que debo aprender a aceptar lo que no puedo controlar ...... Gracias mi amada curri por todo lo que das, me enseñas , me amas

Ser mamá es pa machos

Quien no soñaba con ser madre cuando chiquita Era fácil Teníamos dos o tres canales de televisión donde veiamos propagandas de mamás felices, descansadas, flacas, desestresadas corriendo en cámara lenta para hacer esto o aquello, siempre usando ropa clara tipo color pastel ; me imagino que eso tendrá su significado también. Nadie nunca nos habló con sinceridad y nos explicó los bajones de la maternidad. Aunque no cambiaría la maternidad por NADA del mundo , ni plata, ni fama, ni the Rock NADA... es un trabajo exhaustivo y exigente como ningún otro que haya existido jamás.... hoy por ejemplo Liz tuvo varios episodios , obvio que lo que quiero es llorar después de eso, el agotamiento mental que me queda es igual a haber corrido un maratón en las pulgas con perros rabiosos persiguiéndome a las 12 del mediodía. Pero Ixa también me necesita, mañana se vestirá de Hermione y necesita su pelo como es, para que vaya acorde con su disfraz. Voy y le hago el pelo, ya es de noche , quiero dormir y descansar (cosa que obvio no va a pasar porque cada vez que lili se mueva me voy a despertar para verificar que esté bien) Mañana será otro día Esperemos que mejor , que volvamos a la racha de no más convulsiones. Doy gracias por las hijas que me tocaron, cada una es un conjunto de razones, amores de varios niveles y adoraciones. Aunque ixa es grande y entiende , hay cosas que salen de su poder y esa mente tan voraz y madura también exige porque tiene el derecho y allá va la mamá a llenar ese hueco también. Porque ajá aunque estemos re mamadas hay que apoyarlas, ayudarlas, jugar con ellas, estudiar, apototearlas, acompañarla a dormir, escuchar sus cuentos de colegio, responder a todas sus preguntas(qué son que jode) y así al final del día puedo cerrar los ojos y sentir la plenitud de que les di (a las 2) lo mejor de mi.... pa eso estamos La maternidad y sus estragos ..... La que nunca ha bebido comenzará a beber La que ya bebía beberá más La que no puede beber por razones religiosas se quejará todo los días En fin lo importante es conseguir un sistema de apoyo y drenar, desahogarse y no criticar.... yo tengo a mi hermana (mayor) con la que hablo a diario pa contarnos nuestras penas .

Cuando quiero llorar lloro

Liz Marie Jaeger, nacida el 8 de agosto de 2016 a las 8:00 am Diagnosticada con Turner syndrome antes de nacer, revalidado su diagnóstico a pocos días de haber nacido . Vino a nuestras vidas a hacernos reír a carcajadas, y a aprender millones de cosas con ella. Liz no es una niña normal, es una niña extraordinaria, carismática, sociable y jodida como ella sola. Su madre ya de 43 años siente una angustia diaria acompañada de una ansiedad peligrosa en cualquier tema que tenga ver con la pequeña “Lili” Lili comenzó a convulsionar a los 3 años supuestamente despues de una operación ambulatoria de la colocación de los tubos en los oídos , nadie sabe por qué? De donde? Como ? Ni cuando? Lo único que al menos su madre espera es que como la mayoría de los casos se le vaya solo, han sido muchos meses de angustia, de preguntarse por qué , por qué le pasa esto a Liz? Por que no le pasa algo a ella en vez de a Liz. Irís tiene una vida perfecta, está orgullosa de la familia que ha construido, se siente plena con su vida, con sus amigos, sus relaciones, sus trabajos, sus millones de zapatos. Le es difícil entender el por qué Liz vino a enseñar a su familia y a su entorno, Liz vino a romper reglas, a vestirse descombinada, a no hablar, a dormir en la cama de sus papás, a saltarse la cuna, a meterse en la lavadora, a hacer travesuras, Liz vino a cantar ........ Su madre llora, su madre piensa, se arranca pelos, se arranca la cutícula, aprieta los dientes, su madre promete a santos, a la virgen de la chinita, al beato Carlo Acusti, a Dios ; cosas, mil cosas con tal de que le hagan el milagro y le curen a Liz . Que amanezca hablando, que se vayan las convulsiones para siempre. Ha estado muy cerca Han pasado semanas sin convulsiones, ha hecho progresos y su madre se ilusiona, agradece, agradece a diario por la oportunidad , por la vida, por la salud, por la felicidad, por las pequeñas cosas, por las grandes cosas, por el amor Ha probado el positivismo Ha probado las constelaciones Ha probado las meditaciones Y cuando las convulsiones vuelven a aparecer se desmorona su mundo, nada importa, el corazón se rompe en mil pedazos, solo importa Liz, ponerla cómoda, complacerla, darle besos, abrazos, pototis, lo que ella quiera , sin tan solo eso ayudará, pero no ayuda... Lo más duro es aceptar que no hay nada que hacer, que vienen cuando vienen y que se van cuando se van. Y la ansiedad de su madre crece y crece y los pensamientos vienen y se quedan y no hay oración que pueda darle consuelo, y piensa que hay muchos niños que están peor, y piensa en el egoísmo de no querer que nada le pase a su Liz, a la chiquita que lleva la magia y la luz. Y la quiere tanto y la piensa tanto y se imagina a Liz grande estudiando medicina porque seguro va a ser doctora y a su familia apoyándola en todo... esos días llegarán Y llegarán porque yo soy su mamá Y me encargaré de eso!!! Te amo Lila, con mi alma y mi vida